Blogi slavnih | NajNaj.si - Sem brez las!!! Pa kaj!

Špela Jereb

Sem brez las!!! Pa kaj!

24.6.2011 15:32 - Matejo poznam že od malih nog. Pravzaprav, natančneje, iz osnovne šole. Spomnim se je kot vesele in prijazne punčke iz sosednjega razreda, z dolgimi sijočimi temnimi lasmi, ki so krasili njeno glavo. Kar naenkrat pa šok … Mateja je začela izgubljati lase!

Najprej se je začelo šepetati po šoli, da ima Mateja res nenavadno bolezen, in nihče ni vedel, kaj se dogaja. Mateja je začela nostit klobuček modre barve, še danes se ga živo spominjam. Lase pa so ji počasi izpadali. Tako mi je bilo žal za Matejo, a prepričana sem bila, da ji bodo lasje po enem mesecu začeli spet rasti.. Tako sem si to potiho želela, da na drugo možnost sploh pomislila nisem. In zelo hudo mi je bilo, ko sem slišala, da ji je neki fant na šoli snel klobuček in ga vrgel na tla. Če bi bila jaz na njenem mestu, bi se takrat najbrž na licu mesta zjokala.

Ker smo imeli v osnovni šoli vsi težave pri matematiki, smo bili vsi razredi združeni na dodatnih urah matematike. Razred je bil popolnoma napolnjen, ravno začenjali smo, pa so se odprla vrata in vstopila je Mateja z oranžno- rdečo lasuljo. Vsi smo pogledali in se ozrli, učiteljica pa jo je pozdravila in takoj povedala, kako ji pristaja! Mateji je postalo malo nerodno, a je z nasmehom hitro sedla na zadnje prosto mesto. Tako smo se je navadili in Mateja je imela novo frizuro.

Kasneje smo odšli v srednjo šolo, in spomnim se, da sem naenkrat zagledala golo bučko. Bila je Mateja. Na obraz se mi je prikradel nasmeh in prav sproščeno sem zadihala, čeprav se mogoče sliši čudno, sem čutila neko olajšanje, da je Mateja nekako sprejela svojo bolezen. In kar žarela je. In še danes hodi na okrog z golo bučko, je pozitivna in nasmejana, in vidi se, da je bolezen sprejela in iz nje potegnila vse tisto najboljše in vse pozitivno. Ker se mi zdi njena zgodba zelo zanimiva, sem se odločila da vam jo predstavim. Mogoče bo komu med vami pomagala najti optimizem in voljo do življenja in do čiste sreče!

1. KAJ JE ALOPECIJA?

Alopecija je avtoimunska bolezen, kar pomeni, da imunski sistem celice pomotoma zaznava kot tujek. Laično pa temu rečemo alergija na lastne dlake. Alopecijo ima 2 % vsake populacije, kar je samo v Sloveniji okoli 40 000 ljudi.

2. KAKŠNI SO PRVI SIMPTOMI BOLEZNI?

Prvi simptomi so različni. Največkrat je slišati (in tudi pri meni je bilo tako), da na zatilju nastane goli krogec, ki se začne počasi širiti. Pri nekaterih se lahko začne tudi tako, da najprej odpadejo obrvi in trepalnice, ali pa kako drugače. Obstaja namreč več vrst alopecije:
- alopecia areata (majhni goli krogi po lasišču)
- alopecia totalis (izguba las po celem lasišču)
- alopecia universalis (izguba dlak po celem telesu)
- androgena alopecia (običajna moška ali ženska plešavost)

3. KAKO SI SE POČUTILA, KO SI V ŠOLO PRVIČ PRIŠLA Z LASULJO? KAKŠNI SO BILI TVOJI OBČUTKI?

Uf, dolgo je že od tega! Natančno se prvega dne niti ne spomnim, vem pa, da mi je bilo neprijetno iz več razlogov. Seveda strah in skrb pred tem, kaj bodo rekli sošolci in vsi na šoli, in pa grozen občutek, ker se moraš kot 13-letna deklica ukvarjati s tem, da zakrivaš svojo plešo z lasuljo. Grozno!

4. KAKO SO TO BOLEZEN TAKRAT SPREJELI TVOJI VRSTNIKI? KAKO NA TO GLEDAJO SEDAJ?

Kako so moji vrstniki zares sprejeli in doživljali to mojo bolezen, bi oni znali veliko bolje povedati. Večji del drame se je gotovo dogajal za mojim hrbtom. Najrž so bili zmedeni, kaj se dogaja, in ugibali, kaj je z mano narobe. Jaz nisem čutila kakšnega pritiska ali nesramnosti. Prav super so bili! Vsake toliko je bila kakšna neprijetna izkušnja, ko so sošolci komentirali, da se vidi, da sedaj nimam las, in takrat, ko so mi sneli kapo z glave, drugače pa je bilo prav v redu. Srečo sem imela, da je bilo zelo malo „drame“ okoli moje bolezni. Nekako so se ljudje okoli mene sproti seznanjali s tem dejstvom in me sprejemali. In to je edino prav in normalno. Tisti, ki pa tega niso sprejeli, ali pa ne morejo sprejeti, ali pa se jim zdi celo smešno, imajo v resnici več problemov sami s sabo kot pa z mano.

5. KDAJ TI JE BILO NAJBOLJ HUDO ZARADI BOLEZNI?

Najbolj hudo mi je bilo kakšne dve leti po tem, ko sem odkrila goli krogec na zatilju. Dokler sem hodila na preiskave in okoli zdravnikov, sem imela občutek, da se bo še vse uredilo. Ko pa ti zdravniki rečejo, da nimajo več kaj raziskovati in da je to to, potem te potre. Težko je bilo tudi pred valeto, ker so se vse punce urejale in frizirale. Težko je bilo ves čas, ko sem se morala ukvarjati z lasuljo in kasneje z lasnim sistemom, ker sem tak človek, da mi je bilo teže in bolj naporno zakrivati se, da ljudje ne bi vedeli, kakšna sem v resnici, kot pa sedaj, ko sem to, kar sem.

6. KDAJ SI SE ODLOČILA ZA ŽIVLJENJE BREZ LASULJE IN KAJ TE JE DO TEGA PRIPELJALO?

Lasuljo sem nehala nositi že zelo kmalu, saj je življenje z njo težko, ker se premika po glavi, je vroča in gromozanska. Zato smo se odločili za nakup lasnega sistema, ki sem ga nosila še približno tri leta, potem pa sem tudi s tem prenehala. Pred približno šestimi, sedmimi leti sem se odločila in vse vrgla v smeti. Po svetu sem začela hoditi taka, kot sem. Malo zato, ker mi je šel grozno na živce ta občutek, da sem ves dan v lasnem sistemu, pridem domov, ga snamem, sem to, kar sem v resnici, in ga potem nadenem, ko grem ven. Na živce mi je šlo to, da sem se morala skrivati samo zato, ker mi je bilo zoprno, kako bi ljudje gledali, kaj bi govorili itd. Na srečo imam po očetu močan karakter, tako da sem nekega dne rekla, da je dovolj! Sem to, kar sem, in se ne bom več skrivala za tujimi lasmi. Vse sem vrgla v smeti, ker sem bila tako prepričana, da nazaj ne grem več!

7. KAKO JE REAGIRALA OKOLICA, KO JE VIDELA TVOJO GOLO GLAVO?

Težko je govoriti, kako je reagirala okolica, ker vsak posameznik reagira malo drugače. Nekaterim se to ni zdelo nič takega in so name gledali kot na vsako drugo osebo, nekateri so sprva malo pogledali, ampak so se hitro navadili, nekateri pa so pogledali in šepetali vsem, ki so bili okoli njih, naj me pogledajo. Redki imajo kakšne glasne komentarje, vsake toliko pa se najde kdo, ki ne more odlepiti svojega pogleda z mene. Take ponavadi pogledam malo bolj na dolgo, da opazijo moj pogled, pa jim postane nerodno za sekundo, potem pa spet gledajo. Enkrat smo bili na plaži in me neka ženska ni in ni prenehala gledati, tako da sem to omenila družbi okoli sebe. Vsi smo jo gledali nazaj, pa še kar ni nehala. Potem pa je prijatelj vstal, si potegnil dol kopalke in ji pokazal rit! :D Tako se da tudi iz takih zoprnih situacij narediti zabavne, zahvaljujoč prijateljem :D
Načeloma sem zelo strpna zaradi pogledov, saj se zavedam, da sem se sama odločila, da bom taka hodila po svetu. Če bi se skrivala za lasnim sistemom, nihče ne bi opazil, da je kaj "narobe" z mano, in me ne bi nihče gledal. Jaz sem kljub vsemu sedaj neizmerno srečnejša, ker se mi je to zgodilo (kot se lahko zgodi vsakomur), to sem sprejela in sem to, kar sem.

8. KAKO JE BOLEZEN VPLIVALA NATE?

Bolezen je zagotovo vplivala name pozitivno. Naučila sem se marsičesa o sebi,česar se drugače ne bi, postala sem močnejša in znam ceniti, kaj je res pomembno v življenju. Se mi pa zdi, da imam malo hendikepa zaradi tega, ker ko se nekomu predstavljam, se ne predstavljam samo kot neka navadna oseba, kot večina ljudi, ampak kot neka oseba z boleznijo, ker se to takoj opazi in se potem marsikdo bolj ukvarja s tem kot le z mano.

9. DO ČESA TE JE BOLEZEN PRIPELJALA? S ČIM SI SE ZAČELA UKVARJATI?

Pripeljala me je na zanimive poti. Prepričana sem, da če ne bi imela te bolezni, ne bi delala tega, kar delam sedaj. Trenutno imam veliko različnih zaposlitev. Šivam torbice pod imenom Art of Ajetam (najdete me na facebooku), pomagam podjetju www.lasnisistem.com, da bi čimveč ljudi izvedelo, da je, če se spopadate z izgubo las, to pravi proizvod, imamo društvo za pomoč pri izgubi las, ki se imenuje Gologlavčki, kjer sem podpredsednica (če bi se kdo želel včlaniti, me kontaktirajte), za društvo šivam gologlavčke - to so 'povštrčki' fantki in punčke brez las, ki jih bomo začeli prodajati in z denarjem od prodaje kupili lasne sisteme tistim, ki si jih ne morejo privoščiti. Začeli smo s projektom, ki ga izvajamo po osnovnih šolah, kjer predavam o alopeciji, naredila sem tudi trakce za na glavo, ki so že skoraj moj zaščitni znak in sem jih skupaj s slonet.tv podarila otrokom z rakom, delam za slovensko spletno televizijo, www.slonet.tv in postala sem nekakšna ambasadorka alopecije pri nas, kar me zelo veseli. Tako marsikdo laže sprejema svojo bolezen in se ne počuti samega tako, kot sem se počutila jaz 13 let nazaj, ko sem dobila to bolezen, o kateri nismo vedelo ničesar.

10. IMAŠ TUDI MOŽA IN SINČKA. KAKO STA ONADVA SPREJELA TVOJO BOLEZEN?

Mož je vedel, da imam bolezen, še predno sva začela, saj sva bila v isti družbi, in ga to ni motilo. He loves me just the way I am! :D Sinček pa zagotovo opazi razliko med mano in ostalim mamicami, a me zaenkrat še ni spraševal, zakaj nimam las. Najbrž mu je to normalno, ker me pozna samo tako. Upam, da mu bom zaradi svoje bolezni dala občutek za sočloveka in da bo zato znal ceniti, kaj ima in kaj je v življenju pomembno.

11. IMAŠ PAČ SREČO V NESREČI! TI JE TA BOLEZEN KAJ DALA, TE OBOGATILA S ČIM?

Sreča v nesreči, ja, točno tako! :) Ko se ti nekaj takega zgodi, imaš samo dve možnosti. Ali „travmiraš“ celo življenje zaradi tega, ali pa to sprejmeš in poizkušaš iz tega čimveč iztržiti in čim lepše živeti. Jaz sem se odločila za slednje. Veste, kako je meni dobro, ker se mi ni treba popolnoma nič briti! Moja koža je vedno gladka in mehka. Pa koliko prihranim, ker mi ni treba k frizerju! :) Ja, včasih pomislim, da je škoda, ker se mi je to zgodilo, ampak že naslednjo minuto je vse v redu. Ker mi res ni nič hudega! Samo las nimam!

12. KAKŠNO JE TVOJE SPOROČILO LJUDEM?

Moje sporočilo ljudem je, da cenite, kar imate! Cenite to, da lahko hodite, da lahko slišite, tipate in govorite! To so stvari, o katerih ne razmišljamo dokler nam niso odvzete! Tudi jaz sem bila "normalna" najstnica, ko sem šla s prijateljico k frizerju, da bi bila lepa za naslednje šolsko leto, ko pa sem se vračala, pa se mi je življenje obrnilo na glavo, saj mi je frizerka odkrila goli krogec na zatilju. Resnično nikoli ne vemo, kdaj se lahko kaj zgodi, zato cenite vse te stvari, ki se nam zdijo zelo samoumevne, pa niso! In bodite (in učite mlajše) vedno spoštljivi do vsake drugačnosti, kajti vsak izmed nas bije svojo bitko.

13. KAKŠNI PA SO TVOJI NAČRTI ZA PRIHODNOST?

Uf, ne vem! Prepuščam se toku. Upam, da bomo z društvom naredili res čimveč, da nas bo širna Slovenija poznala in vedela, kaj je alopecija, saj bomo tako res pomagali 40.000 ljudem, ki se danes skrivajo in trpijo zaradi te bolezni. Če bi bila bolezen bolj sprejeta in prepoznavna, bi se verjetno laže pokazali. Čeprav, roko na srce, so to samo naši strahovi. Jaz živim že več let tako gologlava, pa mi res ni nič hudega! Celo srečnejša sem!
Velik del mojih načrtov pa je tudi v želji, da bom čim boljša mama.
Da bom zdrava, srečna in uspešna, to so moje želje :)

Draga Mateja!

Želim ti veliko nadaljnjih uspehov, sreče, lepih trenutkov in nadaljuj svoje poslanstvo še naprej, ker s tem delaš veliko dobrega ljudem, in če širiš dobro, se ti bo dobro tudi vrnilo! Ostani tak sonček še naprej!

Dragi moji, to bo z moje strani vse, lepe pozdrave do naslednjič …

Špela Jereb